Nathalie Dewaelheyns & Béatrice Touaux
Le service d’Assistance Morale de Laïcité Brabant wallon avec ses divers partenaires comme Respect Seniors, la Mutualité Chrétienne, Pallium, EclairAges ou encore le SLPBW, réalisent lors du 1er semestre 2024, un tour des maisons de la laïcité de notre Province pour présenter une conférence sur les déclarations anticipées. « Penser plus tôt à plus tard, faire entendre mes choix », vaste programme que nous livre Johanne Tilman, juriste et médiatrice, pendant deux heures et demie. La thématique est dense et malgré l’échange de questions- réponses qui clôture cette rencontre, quelques détails méritent encore d’être précisés.
C’est ainsi que nous allons mettre en avant quelques termes, avec l’aide de Thierry Monin, chargé de projets à la LUSS (Ligue des usagers des services de santé) qui nous aide à décrypter la nouvelle loi relative aux droits du patient. Loi qui sera normalement d’application début mars.
Deux notions clés essentielles pour faire respecter ses droits
Personne de confiance : une personne qui assiste le patient dans l’exercice de ses droits en tant que patient ;
Représentant ou mandataire : une personne qui exerce les droits du patient lorsque le patient n’est plus en mesure d’exercer lui-même ses droits en tant que patient. ;
Il est important de désigner1 une personne de confiance et un mandataire (ou représentant). Ces 2 personnes peuvent être qu’une seule et même personne. Dans la pratique, il est préférable de désigner des personnes différentes car il ne s’agit pas du même type de rôle. La réforme prévoit que le patient peut également désigner des proches qui assistent le représentant dans l’exercice des droits du patient.
De cette manière, vous avez l’assurance que vos souhaits seront respectés et que la communication entre les différents acteurs impliqués dans vos soins de santé soit la plus claire possible. Ainsi vous restez maître de vos décisions médicales même et surtout si vous êtes incapable de vous exprimer.
Désigner sa personne de confiance (PC)2 :
Qui cela peut-il être ?
- Une personne de votre entourage (famille, amis), désignée par vous, en qui vous avez toute confiance concernant votre santé
Comment la faire reconnaitre ?
- Si possible par écrit. Il existe des formulaires sur différents sites internet, mais un courrier à main levée reprenant, « Je soussigné (votre nom et prénom), désigne (le nom, prénom et coordonnées de votre personne de confiance) comme ma personne de confiance. » Ce courrier daté et signé peut suffire.
- Evidemment, il est préférable de s’assurer du consentement de la personne de confiance que vous souhaitez désigner et de l’informer sur son rôle.
- Informer votre médecin et demander-lui d’ajouter ce document dans votre dossier médical (idéalement dans le dossier médical informatisé – RSW RSB3)
- Vous gardez une copie de ce document dans vos papiers à la maison • Vous pouvez préciser la durée pour laquelle vous désignez votre PC et le rôle que vous voulez qu’elle assume, ce rôle pouvant porter sur l’ensemble des droits du patient
- Il est possible d’avoir plusieurs personnes de confiance
Pourquoi ?
Par exemple,
- Pour vous accompagner lors de vos démarches médicales (consultations…) et prises de décisions
- Pour qu’elle soit informée sur votre état de santé et l’évolution possible de votre maladie
- Pour qu’elle accède à des pièces de votre dossier
Combien de temps ?
- Tant que la personne ne se dédit pas de son engagement et que vous souhaitez la garder, sa désignation reste valable.
La personne de confiance prend connaissance uniquement de ce que vous voulez lui divulguer et vous continuez à exercer vous-même vos droits.
Désigner son mandataire ou représentant4 :
Qui cela peut-il être ?
- Une personne de votre entourage (famille, amis), désignée par vous, en qui vous avez toute confiance concernant votre santé
Comment la faire reconnaitre ?
- Par écrit, via un mandat daté et signé. Là encore, il existe des formulaires sur les sites internet des hôpitaux par exemple.
- Informer votre médecin et demander-lui d’ajouter ce document dans votre dossier médical
- Vous gardez une copie de ce document dans vos papiers à la maison
- Le mandataire accepte ce rôle en cosignant le mandat. Il est donc désigné comme votre représentant légal dans le cas où vous seriez dans l’incapacité d’exercer vos droits de patient. Pourquoi ?
- Sa responsabilité est importante car c’est lui qui vous représente et qui pourra décider en votre nom dès que vous ne serez plus capable d’exercer vos droits en matière de santé et aussi longtemps que vous en êtes incapable.Nb : le texte de loi précise que « le représentant exerce les droits du patient dans l’intérêt du patient et conformément aux valeurs, aux préférences en matière de soins actuels et futurs et aux objectifs de vie exprimés par le patient. Il associe le patient autant que possible et proportionnellement aux facultés de compréhension du patient (art 22). »
- Pour accepter ou refuser une intervention ou un traitement, par exemple, à votre place. • Pour décider à votre place et faire exercer vos droits comme si elle était vous (dans les limites de l’article repris ci-dessus)
- Pour accéder à des pièces de votre dossier
- Mais elle ne pourra pas aller contre une déclaration anticipée que vous auriez préalablement rédigée
Combien de temps ?
- Le mandataire intervient tant que vous êtes incapable d’exercer vos droits, cela peut donc aller jusqu’à votre décès.
Si vous n’avez pas désigné de représentant, et si aucun représentant (administrateur de la personne) n’a été désigné par le Juge de Paix, la loi prévoit la cascade suivante : conjoint ou partenaire cohabitant, enfant(s) majeur(s), parent(s), frère(s) ou soeur(s) majeur(es). Si le représentant désigné est indisponible ou si les représentants de la cascade sont en conflit, c’est le professionnel médical qui défend les intérêts du patient en concertation avec une équipe multidisciplinaire.
Que fait la laïcité ?
Pour les élections 2024, le CAL5 a rédigé différents mémorandums et propose une série de revendications. Dans ce cadre, le CAL souhaite renforcer la législation sur l’euthanasie afin de respecter totalement l’autonomie de décision du patient.
Le mouvement laïque a toujours milité pour une législation sur l’euthanasie qui respecte avant tout l’autonomie des personnes et leur liberté de choix de mourir dans la dignité. À cet égard, la loi de 2002 sur l’euthanasie constitue une avancée majeure dans le respect des volontés des patients en fin de vie, malgré les oppositions de l’époque. Cependant, le retour de l’intégrisme religieux et des conservatismes de tous bords nécessite la consolidation et l’amélioration des lois existantes pour garantir leur application. La Cour constitutionnelle recommande notamment de prévoir des sanctions spécifiques pour les médecins afin d’éviter des poursuites pour meurtre par empoisonnement en cas de faute de forme ou de procédure. Il s’agit d’être très attentif à la nature et la portée de ces sanctions spécifiques, notamment en matière pénale.
La déclaration anticipée d’euthanasie présente également des limites, ne s’appliquant qu’en cas de coma irréversible. Il est nécessaire de permettre aux individus de définir les conditions dans lesquelles ils souhaitent que l’acte soit pratiqué alors qu’ils ne sont plus estimés en capacité de formuler une demande actuelle en raison de lésions cérébrales graves (à la suite d’une maladie de démence, à un AVC, une tumeur au cerveau, à la maladie de Parkinson). Par ailleurs, pour assurer l’accès à l’euthanasie dans toutes les institutions médicalisées, il faut reconnaître que la procédure et l’acte d’euthanasie sont des soins à part entière, intégrés à la loi sur les droits du patient.
Enfin, il est proposé de légaliser l’euthanasie au lieu de la dépénaliser pour sortir cette question du contexte pénal, conformément à la loi de 2002.
Et dans le Brabant wallon, nous vous proposons des ateliers et des rendez-vous pour vous aider à compléter vos déclarations anticipées. Si vous êtes intéressés, n’hésitez pas à nous contacter via le 010/22.31.91 ou à envoyer un mail à assistancemoralebw@laicite.net
Sources :
1 Site SPF Santé : mes vieux jours.be
2 « La personne de confiance et le mandataire : deux notions clés », consultable sur le site du CHU Brugmann.
3 Réseau Santé wallon – Réseau Santé bruxellois
4 « Que peut faire le représentant pour les droits du patient ? », consultable sur le site droits quotidiens.
5 « Renforcer la législation sur l’euthanasie afin de respecter totalement l’autonomie de décision du patient », consultable sur le site du Memorandum 2024 du CAL.
